“我身高1米85，（发病时）体重掉到98斤，恒久腹痛泻肚，猖獗拉肚子，拉到这样瘦。”纪实节目《我和我》第一集主东谈主公、重庆小伙傅昊然这样转头2019年时我方的病情。

傅昊然是别称炎症性肠病（Inflammatory Bowel Disease，IBD）患者，在银行业责任，业余时辰对峙参与志愿就业，医师、病友与他无话不谈，称他为“小太阳”。需要镌汰身心的时候，他会去爬山，还尝试了蹦极。

近日，傅昊然、郭宇峰、邓小杏三位IBD患者出演的公益纪实节目《我和我》在腾讯视频上线。这是全网首档不雅察室类IBD公益纪实节目，节目组先后前去重庆、兰州和广州，历时半年深度跟访三位患者，展示他们的活命状态，并吞医师和患者代表在不雅察室场景中的讨论，提议聚焦患者因疾病标签产生的感情窘境，号令构建更具包容性的社会解救体系。

节目嘉宾、中山大学附属第六病院消化内科副主任郅敏医师先容，IBD主要包括克罗恩病（CD）和溃疡性结肠炎（UC），高发于15~45岁后生群体，发病机制尚不解确，患者常受腹痛、泻肚、便血等症状困扰，会出现不解原因发烧和体重着落。

由于公众对IBD了解未几、误诊率高，患者出现探究症状后，感情压力较大。约67%的患者曾因如厕浅薄而产生应对珍贵，45%的患者遭受职场气忿后遴荐隐敝病情或下野。

“隐讳的疾病”

3月29日，“调动IBD从被看见驱动”沙龙在上海新华·社区营造中心举办，《我和我》导演马兆龙携参演IBD患者代表梦君等嘉宾亮相，谈怎么吊销解析壁垒，让公众更多地斡旋IBD群体。

梦君活命在杭州，9年前确诊IBD，对她的肄业、责任和活命都产生了很大的影响。她曾在高考前三天腹痛、便血，带病拼凑上了科场。大学毕业后第一份责任在一家互联网大厂，责任“很卷”，压力很大，导致病情复发，一直拉肚子，体重着落许多。

病情老成后，梦君的责任、活命回到正轨，她加入了杭州爱在蔓延炎症性肠病基金会（CCCF），这是中国第一家对于IBD的民间公益组织。她在这里责任了两年，从事新媒体传播，一方面是面向IBD病东谈主，饱读吹、解救他们，让他们嗅觉“不是一个东谈主在构兵”；另一方面，也面向政府和公众传播，让大家了解这一群体。

梦君暗意，IBD学问的公众传播贫瘠，因为这是一种“隐讳的疾病”，有东谈主以为症状难言之隐。《我和我》尽量作念到病理的可视化，比如马兆龙插着鼻饲管对峙了7个小时，这是IBD患者的一项休养措施，他还与嘉宾一齐模拟在两分钟内找到茅厕，等等。

IBD发病技能肠谈出现溃疡的情况下，东谈主的元气心灵损耗至极大。《我和我》纪录了傅昊然在2019年确诊时无力耸峙，需要坐轮椅去看病。“然则在病情缓解期，接受妥贴的诊疗决策，炎症可以被限度住，活命、责任都是比拟正常的。诚然这个病一定会复发，但咱们大致尽量蔓延稳依期。在稳依期，截止地参加体育领路亦然可以的。”梦君说。

《我和我》邀请了感情商讨师李松蔚手脚嘉宾之一，呈现了对IBD患者感情状态的存眷。惊险、抑郁等问题在这一东谈主群中较常见，IBD与感情健康问题在病理上可以找到对应联系，“脑肠轴”即大脑与肠谈之间双向疏浚收集在产生影响。另外，疾病影响活命，比如不行正常进食、应对和责任等，也会导致感情健康问题高发。

“训诫是最佳的药物。IBD公益传播的一个至极进攻的宗旨，即是让患者群体看到一些规复得比拟好的案例，去饱读吹他们，让他们看到将来活命的可能性。”梦君说。

排便健康与如厕品性也需关注

《我和我》第二集展示了“2分钟寻厕惊险”对IBD患者的影响。马兆龙、郭宇峰与音乐东谈主李辉一齐体验，他们在广场、路边、车内、小区等环境中，听得手机闹钟忽然响起，就跑步寻找最近的茅厕。这样的立地寻厕偶然凯旋，偶然会遇到拦阻。即便找到茅厕，也可能需要列队，或碰上茅厕不合外盛开等情况。

在节目中，郅敏提到，一些患者在发病时每天会遇到“2分钟寻厕”的检察，带来极大的未便和横祸。梦君则暗意，我方日常行为范围2公里隔壁的茅厕情况，她都仍是摸清，会在容易泻肚的时候随身佩戴纸巾、湿草纸、一次性小裤等用品，并带好药品和口服补液盐。

公厕就业水平不仅对IBD患者的需求有影响，亦然一个与群众需求密切探究的寰球议题。茅厕测评达东谈主“冤总特种腚”评测过国内28个城市的茅厕，隐敝343座市集、43所大学的782间茅厕，是国内茅厕测评规模的有名自媒体。“冤总特种腚”主持东谈观念先生在“调动IBD从被看见驱动”沙龙中说，打卡这样多茅厕之后，他发现了一些精深存在的问题。

绝大巨额市集、学校茅厕不提供坐便器的清洁液和一次性坐垫，很少有东谈主掌捏一次性坐垫的正确使用方法；纸巾惊险精深存在，建厕容易管厕难，许多厕通盘纸巾盒但无纸巾，而市集茅厕的免费纸巾擢升率较高；多处男女厕的厕位比例未达到1∶2的配置圭臬，东谈主流量大的高铁站多见女厕列队的情况。

张先生认为，正确看待非凡东谈主群用厕需求，对茅厕配置和措置提议了更高的条目，需要爽朗快速可达性、阴私性、无拦阻、卫生与自得性四个方面，建立更完备的测评维度系统尤为要津。

张先生曾与国内多家企业和行业组织疏浚过。在接受第一财经记者采访时，他建议完善探究产业的贸易格式，助力茅厕行业的合座发展。比如，智能马桶的推即将会显贵提妙手们的如厕体验，对IBD东谈主群来说也会是一则福音。我国智能马桶使用率只消3%，日本是75%。中国事寰球最大的智能马桶坐褥国，市场空间还很大。

“公厕斥地探究企业有鼎新的想法和决策，但受制于体制和监管等一些问题，发展比拟贫瘠，需要确实有影响力的东谈主或组织来引颈。”张先生告诉第一财经，当今一些地点政府在茅厕软硬件的配置上收效可以，比如江苏常州的数字化公厕措置体系比拟朝上，深圳有我方的公厕就业小智商便捷查找地点和就业信息，杭州的公厕水平合座也可以，呼和浩特和临汾在公厕配置上作念出了地点特质。

便了么是一个2018年推出的App，首创东谈主肖世荣在沙龙中说，排便的进攻性不亚于吃饭，每个东谈主都可以从中不雅察我方的体魄景色，当今该期骗有1000万国表里用户，在线纪录的用户自愿造成了城市茅厕舆图。反映IBD东谈主群“2分钟寻厕”需求，便了么正在开发“身边的茅厕舆图”，通过用户的共享可以发现更多允许公众使用的茅厕，5月29日是“寰球肠谈健康日”，这项功能将负责上线。

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佟鑫

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